L’autisme en Afrique : informer, sensibiliser et former pour donner espoir aux enfants autistes et leurs familles
Selon l’Organisation mondiale de la santé, 1 enfant sur 160 est atteint de TSA dans le monde. En Afrique, il y a de nombreux enfants autistes, mais rien n’est fait pour les aider. L’autisme devient donc un véritable enjeu de sensibilisation pour redonner de l’espoir aux enfants autistes.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un trouble envahissant du développement, apparaissant dès le plus jeune âge, caractérisé par un déficit relativement profond dans les domaines de l’interaction sociale, de la communication et de l’imagination, avec des limitations et des stéréotypies comportementales et une restriction des intérêts et des activités (apa, 2000 ; Wing, 1998 ; oms, 1994).
Il est important de souligner que l’autisme n’est pas une maladie. En effet, le cerveau d’une personne atteinte d’un TSA fonctionne différemment de celui des autres personnes.
Quelques points à savoir !
- L’autisme touche tous les enfants, sans distinction de sexe ni de classe sociale.
- Identifié il y a 70 ans, l’autisme est aujourd’hui nommé troubles du spectre autistique (TSA) pour englober un spectre plus large de déficiences et de difficultés d’interaction sociale.
- Il n’y a pas un, mais de nombreux troubles du spectre autistique. Ils incluent l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.
- Pour le syndrome d’Asperger, l’enfant autiste présente un quotient intellectuel dans la norme ou plus élevé que la moyenne.
- Il affecte simultanément les interactions sociales, la communication et le comportement avec des gestes répétitifs (battre des mains, se balancer, tourner sur soi-même, faire des mouvements complexes avec son corps…), stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints. Ces signes peuvent s’accompagner d’une hypersensibilité sensorielle (sons, lumière, toucher…) et d’une forte émotivité face à tout changement dans l’environnement. Mais on aperçoit aussi pour certains enfants autistes, des signes comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, , des troubles du sommeil, des troubles alimentaires ou l’épilepsie.
- L’autisme est détecté pendant l’enfance, mais il arrive que de nombreuses personnes ne réalisent qu’à l’âge adulte qu’ils sont atteints de troubles autistiques. D’autres ne sont jamais diagnostiqués.
- Il faut savoir que l’autisme n’est pas une maladie. En effet, le cerveau d’une personne atteinte d’un TSA fonctionne différemment de celui des autres personnes.
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Il n’existe pas de “remède” pour l’autisme – si vous êtes autiste, vous le serez toute votre vie – mais les personnes atteintes de TSA peuvent bénéficier d’un soutien adapté à leurs besoins spécifiques.
Comment détecter ou savoir qu’un enfant est autiste ?
Il y a trois caractéristiques de l’autisme (apa, 2000).
- 1) L’altération d’interaction sociale.
Par exemple, l’enfant ne regarde pas dans les yeux, ne joue avec personne, ne répond à aucune stimulation sociale, ne manifeste aucun intérêt à la présence des autres, ne partage pas ses intérêts avec les autres.
- 2) L’altération de la communication verbale.
Par exemple, l’enfant a des difficultés de langages, ne parle pas ou a des difficultés à soutenir une conversation avec autrui.
- 3) La présence des comportements étranges et d’intérêts stéréotypés.
Par exemple, l’enfant a un comportement étrange et fait des gestes stéréotypés. Il s’intéresse à un nombre limité de jouets, son intérêt se porte sur un seul objet, il manifeste un comportement répétitif à longueur de journée.
Quelle est la vie des enfants autistes en Afrique ?
1er point) Les enfants autistes sont incompris et marginalisés.
En Afrique, la vie des enfants autistes n’est pas facile. Ils sont souvent mal compris par leur entourage et sont victimes de préjugés socioculturels, d’isolement et de marginalisation.
Ils sont considérés comme :
- des malédictions divines
- des enfants sorciers
- des enfants possédés
- des Esprits maléfiques
- des malades mentaux.
- des enfants têtus et idiots.
Et c’est très difficile d’expliquer aux gens du village que l’enfant autiste n’est pas un possédé”, souligne le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l’ONG “Vivre-debout”
L’enfant autiste et sa famille se retrouvent ainsi rejeter et exclu parla société. Ils doivent se battre au quotidien pour gérer leur handicap ou trouble et aussi ils doivent faire face à une condamnation sociale.
Mme Kieffoloh raconte avec émotion l’histoire triste d’un enfant autiste de 8 ans qui a été envoyé dans le camp de prière d’une secte :
“Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu’il était possédé.”
Madame Sylvia déclare :
“Dans notre culture, si vous présentez certains comportements, vous serez catalogué comme “malade mental”. Cela comporte beaucoup de connotations négatives.”
C’est important de préciser que l’autisme n’est pas une maladie. Le cerveau d’une personne atteinte d’un TSA fonctionne différemment de celui des autres personnes.
Comme le dit ci-bien Albert Einstein :
“Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide.”
2e point le manque de structure adaptées.
Le continent africain est en retard par rapport aux autres pays du monde. Ils n’ont pas de structures spécialisées adaptées pour traiter cette pathologie. Pour ceux qui ont en les infrastructures sont rudimentaires. Cela ne facilite ni la prise en charge, ni le diagnostic. C’est un véritable inconvénient, car les enfants autistes n’ont pas toujours l’opportunité d’être diagnostiqués dès leur plus jeune âge. Ils ne bénéficient donc pas de prise en charge, ni de diagnostic et se retrouvent malheureusement livrer à eux-mêmes.
3e point le manque de médecins spécialisés et d’équipements.
Même si vous avez un lieu où vous pouvez accueillir des enfants autistes. La prise en charge est assez lourde, car il faut des médecins spécialisés comme :
- des orthophonistes
- des pédopsychiatres
- des éducateurs spécialisés
- des psychologues
- des psychomotriciens
- des ergothérapeutes
En Côte d’Ivoire par exemple, le responsable du centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE), Touré Kieffoloh déclare :
“Qu’en 2017, la Côte d’Ivoire ne dispose presque pas d’ergothérapeute, psychomotricien ou orthophoniste.”
Le corps médical du continent africain a besoin d’une meilleure connaissance sur l’autisme.
Au Togo, Karilowo Até explique :
« Nous n’avons pas encore de plateau technique qu’il faut pour pouvoir diagnostiquer ces troubles. Les outils que nous avons aujourd’hui, et que nous, les orthophonistes, utilisons, sont des outils qui sont importés de France et qui ne sont pas adaptés à notre culture […] On n’a pas de psychomotriciens qui vont poser leur diagnostic, les pédopsychologues qui vont poser leur diagnostic, et donc on a un petit souci dans ce sens-là.»
4e point le manque d’AVS à l’école pour les aider à s’intégrer.
L’école est très importante pour un enfant. Il doit savoir lire, écrire et compter pour s’en sortir dans la vie. Tous les enfants, qu’importe leur handicap, méritent d’aller à l’école. Un autiste a besoin de personnes formées comme les AVS pour les aider et les accompagner pour que leur année scolaire se passent bien. Et qu’il puisse évoluer comme les autres.
Quels sont les points à travailler pour améliorer la vie des enfants autistes en Afrique.
1/Sensibiliser les gens sur l’autisme pour changer les mentalités et lutter contre la stigmatisation.
La sensibilisation sur l’autisme est un véritable enjeu pour éviter aux enfants autistes d’être marginalisés.
Madame Allali exprime que :
” La première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre “que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu’ils peuvent intégrer la vie sociale normale. C’est notre mission.”
2/ Mise en place de structures adaptés.
Pour faire face à cette pathologie, les enfants autistes ont besoin d’un lieu d’accueil spécialisé. C’est très important pour le bien-être et la réussite de ces enfants.
3/ Avoir des médecins formés et spécialisés.
La prise en charge est lourde, il faut des médecins formés et spécialisés pour les aider.
4/ Intégration à l’école pour une meilleure éducation grâce à des AVS et la formation des enseignants à l’autisme.
Pour faire face aux handicaps, les enseignants doivent être formés sur l’autisme. Ils peuvent être soutenus en classe par des AVS (aide à la vie scolaire) pour l’aider à s’intégrer.
5/Mettre une aide adaptée pour soutenir les familles d’enfants autistes ou victimes d’handicap.
Pour redonner espoir aux familles d’enfants autistes et les aider à mieux les élever. Nous espérons que certains pays africains mettront en place des aides pour venir à ces enfants différents.
Comme ont dit :”Celui qui sauve une vie, sauve l’humanité.”
Courage aux familles d’enfants handicapés.
Les familles d’enfants handicapés vivent un véritable cauchemar. Ils doivent faire face au regard de leurs familles et de leurs entourages au quotidien.
De plus, c’est un parcours du combattant pour trouver un centre, association ou une école spécialisée. Ceux qui existent sont trop coûteux. Sans aide, ni soutien, ils sont découragés et leurs enfants se retrouvent malheureusement livrés à eux-mêmes. Sur le continent africain, des milliers d’enfants autistes de parents pauvres ne sont pas scolarisés et manifestant des troubles plus sévères.
Quelques témoignages !
Au Sénégal, Madame Diop raconte la vie avec son fils autiste de 20 ans :
“Le regard des gens a été plus dur à supporter. On me disait : «Ki weroul. Dafa Doff (il est malade. Il est fou) etc.» Le jugement était le même dans ma propre famille. Leur intolérance m’a profondément choquée.» Surtout quand cela venait de son propre partenaire, le père de son enfant. «Il a été le plus cruel. Il est allé jusqu’à me reprocher l’attitude de notre fils. Il pensait que notre fils le faisait exprès et que je laissais trop faire. J’ai mal vécu cette situation, parce que c’est dur de vivre avec un autiste quand votre mari, censé vous appuyer, vous plonge un peu plus dans le gouffre, c’est intolérable. Nous avons fini par nous séparer.»
Le cas de A. D : Le papa d’un enfant autiste exprime :
“Parce que ma fille autiste requiert a besoin d’attention, de moyens et d’un accompagnement permanent, j’ai choisi de n’avoir qu’elle comme enfant. Notre décision de nous limiter à elle n’a pas toujours été bien comprise. Surtout par nos parents, qui développaient toutes sortes de conjectures. On nous pensait stériles, malades. D’autres doutaient de notre foi. Les gens ne comprenaient pas notre choix. Mais il faut vivre notre expérience pour nous comprendre, car l’autisme est un handicap très coûteux. Il n’y a pas d’appui de la part de l’Etat. Si tu n’as pas les moyens de l’inscrire dans un centre spécialisé où les inscriptions oscillent entre 120 000 et 240 000F, tu es obligé d’aller au centre Aminata Mbaye. Et là non plus, ce n’est pas donné, car l’inscription est à 70 000F et la mensualité à 60 000F.”
Liste des centres ou associations qui aident les enfants autistes en Afrique.
Si vous êtes en Afrique et que vous soupçonnez votre enfant d’être autiste, on vous liste ci-dessous des associations ou centres qui pourront, vous aidez.
Sénégal
à Dakar
- Le Centre Estel (Etablissement spécialisé technique d’expression et de loisirs)
L’association accueille une 60 d’enfants et vient en aide aux enfants et aux jeunes adultes en situation de handicap.
- Educ’Autisme
17, Cité Ady NIANG Hann-Maristes
- ASEDEME
Le Centre Aminata Mbaye de Grand-Yoff est le premier centre médico-éducatif créé par ASEDEME
En Côte d’Ivoire
- Centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE)
Il est dirigé par Miyala Touré Kieffoloh. Il accueille une soixantaine d’enfants.
- Centre d’Action Médico-Psycho-Sociale de l’Enfant
- L’Association autisme Côte d’Ivoire (2Aci)
Cameroun
à Douala
- ISPPA
Création d’un Institut Supérieur de Psychopédagogie Appliquée (ISPPA) en octobre 2015
- L’association Autisme en Afrique.
- Le Centre Orchidée Home
C’est un centre de prise en charge de l’autisme fondé en 2005 à Douala. Cette structure socio-sanitaire s’emploie à aider et réhabiliter les enfants atteints d’autisme.
Au congo
à Kinshasa
- CongAutisme
Centre d’aide aux enfants autistes
Au Congo brazzaville
- L’Association des petites sœurs Dominicaines
Avec son école spécialisée “la case Dominique”, Il aide à l’accompagnement et l’insertion sociale des jeunes et enfants en difficulté exclus du système scolaire, notamment les autistes.
Chers Lecteurs, si vous connaissez des structures adaptés ou associations en Afrique, qui aident à la prise en charge des enfants autistes. N’hésitez pas à nous laisser un commentaire ou envoyer nous un e-mail à afroculturee@gmail.com. N’hésitez pas chers parents d’enfants autistes à nous raconter vos témoignages. On vous encourage et on vous souhaite beaucoup de bonheur pour vous et vos enfants. Que Dieu vous garde !